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みみ、はな、のどに関する病名、症状などの用語集
 

ありのまま舎の記念行事に出席しました。


本年4月1日(火)、太白区にあります、ありのまま舎重度障害者・難病ホスピスの記念式へ出席してきました。ここでは記念式の要旨と光景、ありのまま舎のご紹介をさせていただきます。

ありのまま舎は、皇族の三笠宮寛仁親王殿下を総裁として、1975年に旧国立療養所西多賀病院に入院する進行性筋ジストロフィー(以下、筋ジス)患者の、山田寛之氏・秀人氏・富也氏の3兄弟によって設立されました。

長男の寛之氏と二男の秀人氏はすでに他界しており、現在三男の富也氏が常任理事として様々な活動をされています。

具体的な活動として、詩集(病院で亡くなられたお仲間の遺稿集が始まり)・手記・雑誌などの出版活動や、その実態を映し出した映画の製作。さらに寛仁親王殿下を座長とした『福祉講座』を毎年開催しています。

啓蒙的な活動を法人の核とする中で、一つには障害を持つ人の自立概念の構築や、それを実践する方々を顕彰する『ありのまま自立大賞』の企画・実施を行っています。他にも、重度障害を持つ方や難病を持つ患者様が、自己の生き方を全うし安心して生活できる場として『自立ホーム』『重度障害者難病ホスピス』を建設・運営するなど、非常に活発な活動をされています。

記念式典の会場となったホスピスの外観です。
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私が今回訪れた『重度障害者難病ホスピス』は、自宅において常時介護を受けることが困難な18歳以上の方が対象の施設です。ここでは、初期医療と精神的ケアを受け自分の生活を送る事ができるようにするという、ホスピスの理念を取り入れた方針を基幹としています。

「ホスピス」は仙台市の西側に位置し、周囲を豊かな自然に囲まれた住宅地の中に建てられており、入居者の方とご家族が散歩をしている様子もみてとれました。

一年を通しての季節行事や、イベントを紹介しています。
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それぞれのテーブルに、入居者の方と招待された方が座ってます。
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式典が開かれるホールからは、庭に植林された桜の暖かい色彩を味わうことができ、14:00の開会を前にして60名近い方が集まっていました。式典は讃美歌の合唱に始まり、式辞に祈祷がなされました。

交流会はお菓子とジュースが振る舞われ、様々な人とお話することが出来ました。
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その後、記念式典のあとに交流会がありましたが、その中で常任理事代行及び施設長の、白江弘氏は、こう話しておられました。

「現在、入居者の症状の重度・重症化が深刻な問題になっており、それを支えるスタッフの負担も限界を超えつつあるのが現状です。ほぼ丸1日、施設内に常駐している形態を昼夜交代制にする等、少しでもスタッフの負担を軽減し十分なサービスを提供できるように体制を整えています。それでも、規定数以上の人員を配置してもなお、手が足りないのが現実です。今の私たちは、地域の方々や入居者のご家族などの支援がなければ、成り立ってはいけません。」

施設には、ご家庭での介護が難しくなり施設のお世話にならざるを得ない方もいらっしゃいます。預ければまず安心と思い、つい頼り切ってしまうのが心情ではありますが、ご家族の協力がなければ、能率重視の形態にならざるをえないのもまた現実です。

今回出席させていただいた席で、入居者の方やそのご家族と、お話しする機会に恵まれました。施設スタッフの方が、一生懸命働いているのを十分に理解してはいながらも、ちょっと外に散歩に行きたいときにも手を煩わせると思いつい遠慮してしまう。

こちらは、ありのまま舎が発刊している新聞『自立』です。
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記念式の案内です。参会者による讃美歌の合唱がありました。
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そんな至極当然の欲求を実行するにも、気を使ってしまう様な場面は多々あると思います。これらの差を埋めるには、やはり家族の助けや心配りがあってこその問題だと思います。

ありのまま舎でのボランティア活動に対して、三笠宮寛仁親王より院長が賜った感謝状です。
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この施設のスタッフの方々は、若い方が多く見受けられました。何人かの方に話を聞いてみると、その重労働ゆえに続かない人も多いとの事です。私の友人にも、介護福祉士として介護施設に勤めていた経験のある人がいます。四六時中精神を張り詰め、数十人の介護をこなさなければならない環境での生活は、筆舌につくし難い程の疲労があったと言っておりました。

そんな中、スタッフの方はみな一様に、優しく柔和な態度で入居者の方々に接しており、その絆の強さを認識することができました。

これからの日本は、高齢化社会がなお顕著な形となって表れてくることと思います。障害をもった方だけではなく、あらゆる人が『その人の望む生活をおくること』が出来るような法・支援体制の確立が急務となってくる事でしょう。 

少しでも多くの方に現状を認識してもらい、それをわが身の如く考えられる社会作りを、進めていかなければならないと考えます。

青柳 健太

デュシェンヌ型筋ジストロフィ
デュシェンヌ型筋ジストロフィは、Xp21座で突然変異を原因とし、ジストロフィン、すなわち筋細胞膜の中にみられる蛋白の欠損を来す。生産の男子3000人に1人の割合で生じる。症状は、典型的な場合、3〜7歳の男児で始まり、アヒル歩行、つま先立ち歩き、脊柱前弯、転倒頻発、立ち上がり困難、階段昇降困難を生じる。着実に進行し、大多数の患者は、10〜20歳までに車椅子生活を余儀なくされ、20歳までに呼吸合併症で死亡する。

関連リンク: 社会福祉法人 ありのまま舎
 

3443通信 2001年11月号「募金への協力御礼」


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